Lyla Abuebaid necesita controlar a su hijo de 5 años durante la noche para asegurarse de que sigue respirando.
Sayfideen padece un síndrome raro y grave que le impide caminar. Depende de un respirador y debe estar bajo vigilancia las 24 horas del día, según dijo su madre. En el pasado, las enfermeras lo ayudaban a cuidarlo en casa.
Pero desde hace meses, ese trabajo ha recaído en su madre, que también compagina su trabajo como directora de proyectos.
“No estoy funcionando”, dijo el residente de San José. “No me va bien en el trabajo. No me va bien en casa”.
Abuebaid dijo que siente que tiene que “rogarle al estado por servicios que él merece absolutamente”.
Lyla Abuebaid lleva meses esperando la ayuda del estado para cuidar de su hijo. A veces recibe ayuda de un amigo de la familia, pero Sayfideen, de 5 años, necesita un cuidador a tiempo completo. (Peter DaSilva / Para The Times)
Ella se encuentra entre los miles de californianos que han estado tratando de obtener beneficios de Medicaid para servicios que ayuden a las personas médicamente vulnerables a permanecer en sus hogares a través de la exención de Alternativas Basadas en el Hogar y la Comunidad.
La demanda de la exención HCBA, que ayuda a las personas que de otro modo tendrían que vivir en centros de enfermería, ha superado con creces las plazas disponibles. El verano pasado, California dejó de aceptar solicitudes para el programa al alcanzar un límite de inscripciones. En medio de la protesta de los defensores de los derechos de las personas con discapacidad y las familias, California obtuvo la aprobación federal para añadir gradualmente 7.200 plazas a lo largo de cuatro años para llegar a atender a más de 16.000 personas a la vez.
Sin embargo, miles de californianos siguen en la lista de espera. En junio, más de 4.900 personas estaban esperando, según el Departamento de Servicios de Atención Médica, más del doble que el verano pasado.
Cuando la gente tiene que esperar, o bien “los adultos mayores o las personas discapacitadas que necesitan servicios se quedan sin ellos, o los cuidadores familiares tienen que llenar los vacíos”, dijo Nicole Jorwic, directora de defensa y campañas de Caring Across Generations. Algunos podrían terminar en centros de enfermería “porque simplemente no hay alternativas”.
Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad habían advertido al estado el año pasado que el aumento planificado en los cupos no eliminaría la lista de espera existente durante años, y mucho menos llegaría a más californianos que podrían encontrarse en necesidad de atención al enfrentar una enfermedad o lesión inesperada.
“No sé si han hecho algo para resolver el problema”, dijo Sarah Scharnick, residente de Clovis, quien habló por primera vez con The Times sobre la lista de espera el otoño pasado y todavía está en ella. Su esposo necesita atención las 24 horas, incluso que lo giren por la noche para evitar las úlceras por decúbito, después de un accidente de bicicleta.
Las aseguradoras privadas no suelen cubrir las largas horas de cuidados de enfermería en el hogar, lo que obliga a muchas familias a recurrir a internar a sus seres queridos en centros de enfermería o a hacerse cargo de su cuidado ellos mismos, afirman los defensores. Abuebaid dijo que su seguro privado no cubría los cuidados de enfermería de su hijo. Anteriormente había recibido ayuda a través de Medi-Cal, el programa de Medicaid de California, pero luego perdió su cobertura.
Pagar por esa atención de su propio bolsillo “llevaría a la ruina a un millonario”, dijo Katelyn Ashton, directora ejecutiva de Loretta’s Little Miracles, que atiende a niños con problemas médicos. Para muchas familias que no pueden acceder a la exención, “su única opción es dejar su trabajo y brindar esa atención ellos mismos en casa”.
Los funcionarios estatales dijeron que con las vacantes adicionales, casi 10.800 personas podrían participar en el programa a la vez este año. Sin embargo, a pesar de la demanda del programa, más de 1.500 vacantes de HCBA seguían sin cubrirse en junio, según el departamento de servicios de atención médica.
El motivo: el departamento dijo que actualmente está liberando solo unas 200 plazas al mes. Abrir todas las plazas a la vez, dijo, “causaría retrasos administrativos” tanto para las agencias locales que aceptan solicitudes como para el estado, “debido a la gran cantidad de solicitudes que procesar”. La agencia estatal dijo que tiene recursos limitados, “incluido el personal, para revisar el volumen existente de paquetes de inscripción”.
La agencia dijo que cuenta con siete enfermeras que revisan los paquetes de inscripción (sólo dos de ellas lo hacen a tiempo completo) y otros cuatro empleados que ayudan con la lista de espera. El DHCS dijo que el proceso también puede demorarse por dificultades de programación en las agencias locales que reciben las solicitudes.
El retraso ha alarmado a grupos como Disability Rights California y Justice in Aging. La representante estadounidense Nanette Barragán (demócrata de San Pedro) dijo que había pedido al gobernador Gavin Newsom “que ponga los recursos necesarios para asegurarse de que se cubran las vacantes lo más rápido posible”.
“Incluir a la gente en este programa le ahorra dinero al estado a largo plazo”, dijo.
Proporcionar ese tipo de atención a una persona en su hogar es mucho menos costoso que trasladarla a un hogar de ancianos, según muestran las cifras estatales: el Departamento de Servicios de Atención Médica estimó en Un informe de mayo que el costo promedio de un centro de enfermería es de más de 134.000 dólares al año, en comparación con aproximadamente 53.000 dólares por cada persona en el programa.
“Muchas veces damos un paso más allá para obtener una moneda de diez centavos”, dijo Jim Frazier, ex miembro de la Asamblea de California y director de políticas públicas de Arc of California, que defiende a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. “No nos fijamos en los ahorros de costos a largo plazo”.
El departamento de salud estimó que el 40% de las personas que accedieron al programa no provenían de hogares de ancianos, sino “de la comunidad”. Los investigadores han descubierto que las esperas más prolongadas para estos programas pueden resultar costosas incluso si las personas no viven ya en instituciones: en Iowa, las personas mayores tenían más probabilidades de terminar pasando tiempo en un hogar de ancianos en unos pocos años si habían solicitado dichas exenciones cuando las esperas eran largas. Los investigadores encontraron.
Según los defensores, el estancamiento también ha socavado los esfuerzos para ayudar a las personas sin hogar que son médicamente vulnerables. En el Área de la Bahía, la directora ejecutiva de Cardea Health, Alexis Chettiar, dijo que los clientes sin hogar a los que atiende su organización sin fines de lucro “están demasiado enfermos para vivir en un hogar sin apoyo, no se les permite ingresar a los refugios porque pueden ser incontinentes o tener heridas malolientes”, y los hogares de ancianos a menudo no están dispuestos a recibirlos.
En cambio, su organización sin fines de lucro ha trabajado para inscribirlos en el programa HCBA mientras están alojados. El grupo dijo que ha ahorrado más de $7 millones anuales al reducir las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones y otros costos médicos para esos pacientes.
“Realmente funciona”, dijo Chettiar. “O debería decir que funcionaba magníficamente hasta que llegamos al límite”.
Más de 90 de sus clientes están ahora en la lista de espera, donde algunos han permanecido en espera durante más de un año y medio. Cardea Health ha estado pagando la factura de su atención, pero Chettiar dijo que no puede hacerlo para siempre: ha dependido de unos pocos años de “financiación inicial” de los gobiernos locales cuando comienza a brindar servicios en un sitio, pero había planeado incluir a los pacientes en la exención HCBA para recibir atención continua.
A medida que California libera cupos, ha estado dando prioridad a las personas menores de 21 años, así como a las personas que ya han estado atrapadas durante meses en centros de salud, entre otros. El DHCS dijo que abrir cupos mes a mes le ha permitido garantizar continuamente que esas solicitudes lleguen al principio de la fila. Abuebaid dijo que después de meses de espera, recientemente le habían programado una cita de admisión para su hijo.
Sin embargo, para los californianos que no cumplen esos criterios, las esperas pueden ser especialmente duras. En junio, más del 90% de quienes estaban en la lista de espera de HCBA no estaban en los grupos prioritarios, según el estado.
Jenina Marik tiene ELA. La familia solicitó a través del estado hace casi un año atención domiciliaria y su esposo, Tyler Marik, teme tener que dejar de trabajar para centrarse en el cuidado de otras personas.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)
Entre ellos se encuentra Jenina Marik, a quien hace aproximadamente un año y medio le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En pocos años, esta mujer de 40 años de Valencia pasó de correr medias maratones, dirigir su negocio de fotografía de bodas y cuidar de sus hijos pequeños a no poder alimentarse ni vestirse sola.
Su marido, Tyler Marik, recurrió a un servicio de cuidados para que la ayudaran mientras él iba a trabajar, pero “estaba en la ruina”. Después de meses de lucha, la familia finalmente recibió ayuda a través de un programa gubernamental de cuidados a domicilio, pero “no es suficiente”.
Debido a que Jenina, ahora cuadripléjica, todavía necesita cuidados durante toda la noche, “duermo quizás cinco horas por noche… Y cuando estoy cansado eso puede comprometer su seguridad”, dijo Tyler Marik.
La exención de la HCBA podría permitirles recibir más atención, pero ha pasado casi un año desde que la solicitaron. Marik teme que tal vez tenga que dejar de trabajar si nada cambia. Trasladar a su esposa a un centro “sería una pesadilla”, dijo.
“Eso sería aún peor que la ELA”.
Eli Marik, de 7 años, se refresca en el patio trasero con su padre Tyler, su hermano Owen, de 4 años, y su madre Jenina.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)
