Bruce Willis mostró signos de declive años antes de que le diagnosticaran afasia, pero otra afección que había tenido desde la infancia mantuvo a raya las preocupaciones de su esposa Emma Heming Willis.
La familia Willis anunció en 2022 que la estrella de “Die Hard” se retiraría de la actuación después de ser diagnosticado con un trastorno cognitivo. Al año siguiente, revelaron un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (DFT), que afecta a una estimado 50.000 a 60.000 estadounidenses y está marcado por una disminución gradual y progresiva del comportamiento, el lenguaje y el funcionamiento ocupacional.
“Para Bruce, todo comenzó con el lenguaje”, dijo Heming Willis. ciudad y campo en una entrevista publicada el martes. Pero esos primeros cambios en el discurso del ganador del Emmy no la alarmaron inicialmente, dijo, ya que él luchó contra una “tartamudez severa” hasta bien entrada su adolescencia.
“Bruce siempre ha tartamudeado, pero ha sabido disimularlo bien. A medida que su idioma comenzó a cambiar, [seemed like it] Fue solo parte de un tartamudeo, era solo Bruce”, dijo la ex modelo de pasarela. “Ni en un millón de años se me hubiera ocurrido pensar que sería una forma de demencia para alguien tan joven”.
“Casi no podía hablar. Me tomó tres minutos completar una oración”, se cita a Willis en “Bruce Willis: La biografía no autorizada” publicado en 1997. “Sin embargo, cuando me convertí en un personaje más, en una obra de teatro, perdí la tartamudez. Fue fenomenal”.
Fue ese descubrimiento lo que “lo impulsó a actuar”, dijo Heming Willis, quien en 2016 le presentó a su marido un premio del Instituto Americano para la Tartamudez — dijo a Town and Country.
Willis, que tenía 67 años en el momento de su diagnóstico hace dos años, se encuentra actualmente “estable” en su batalla contra la enfermedad, dijo su ex esposa Demi Moore a principios de este mes. Las personas con FTD pueden vivir con la enfermedad durante años, pero no existe cura y quienes la padecen enfrentan un mayor riesgo de caídas, infecciones y enfermedades, incluida la neumonía, que puede ser fatal, según Medicina Johns Hopkins.
Wendy Williams, la ex presentadora de un programa de entrevistas de 60 años que salió del aire en 2022, fue diagnosticada a principios de este año con afasia y FTD. La serie documental de Lifetime “¿Dónde está Wendy Williams?” narra su deterioro cognitivo con “honestidad radical”, dijo el productor ejecutivo de la serie, Mark Ford, a The Times en febrero.
Heming Willis le dijo a Town and Country que “nunca ha tratado de endulzar” la condición de Willis para sus dos hijas pequeñas, de 10 y 12 años.
“Lo que aprendí de nuestro terapeuta fue que si los niños hacen preguntas, están listos para saber la respuesta”, dijo. Aunque las niñas no entienden todos los detalles, añadió, saben que “papá no va a mejorar”.
Con la ayuda de los tres hijos mayores de Willis, a quienes el ex actor comparte con Moore, Heming Willis dijo que trabaja diligentemente para crear conciencia sobre el FTD. ella anteriormente apoyó a la senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey – cuyo padre padecía demencia frontotemporal con afasia progresiva primaria – en la creación de un registro de FTD, “para que cuando alguien en el estado de Nueva York sea diagnosticado, quede registrado”.
También está trabajando en un libro para cuidadores, que anunciado por primera vez en febrero.
“No se trata sólo de cómo cuidar a su ser querido, sino de cómo cuidarse a sí mismo en el proceso”, dijo el defensor de FTD. “Todos estos expertos y médicos que me han ayudado a encontrar mi propio equilibrio en esto me han dicho: ‘No puedes ser un compañero que cuide a tu ser querido si no te cuidas a ti mismo’. “
Heming Willis llamó al trabajo sin título “el libro que desearía que me hubieran entregado cuando recibimos el diagnóstico de FTD”.
“Ojalá hubiera escuchado de alguien decir: ‘Sé que esto se siente horrible y muy traumático, pero vas a estar bien’”, dijo.