Hace diez meses, cuando las noches eran más largas, Ned Rice envió correos electrónicos a desconocidos para compartir el impensable dilema de su familia. Se trataba de médicos de todo el país que no habían conocido ni tratado a su hija de 3 años. Wynnie tenía cáncer de cerebro. Así fue como Rice, subgerente general de los Filis, se las arregló.
Tenía que recopilar tanta información como pudiera.
“Hasta el día de hoy nunca he buscado en Google meduloblastoma”, dijo Cary Rice, su esposa. “Porque no puedo soportarlo. Y también soy un pensador analítico. Pero si es demasiado emotivo, no puedo hacerlo”.
Todo acerca de esto parecía imposible. Wynnie había perdido el equilibrio varias veces y ahora sus padres enfrentaban una decisión repentina y crítica. Los médicos del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) dijeron a los Rice que no podían tratar a Wynnie con radiación; ella era demasiado joven. El daño neurocognitivo de la radiación le impediría tener una vida adulta independiente. Pero sus posibilidades de sobrevivir eran mejores con la radiación.
Ned Rice buscó una segunda opinión en otro importante hospital infantil. Le dijeron que sería imprudente no utilizar el tratamiento que se sabe que es el mejor: la radiación, sin importar los efectos a largo plazo. Rice había negociado contratos de jugadores por valor de cientos de millones, un proceso de alto riesgo que combina valoraciones objetivas con una mano subjetiva. Pero esto fue muy diferente.
Fue la peor pesadilla de un padre.
Entonces Rice vio un correo electrónico. Un neurooncólogo del Hospital Infantil de Cincinnati llamado Richard Graham envió una larga respuesta a una de las llamadas en frío de Rice. “Entré realmente en pánico”, dijo Rice. “Él ni siquiera sabe quién soy. Tiene sus propios pacientes y su propia vida”. Graham compartió su consejo. Se convirtió en un recurso frecuente para Rice.
Estos pequeños momentos de reflexión se acumularon.
Un regalo inesperado en la puerta. Un vídeo de los compañeros de clase de Wynnie. Más respuestas de médicos de fuera de la ciudad que nunca conocerían a Wynnie. Familiares y amigos que dejaron todo para cuidar a sus dos hermanos. Más regalos. Enfermeras que no solo cuidaban de Wynnie, sino también de sus padres.
“Te golpea una y otra vez”, dijo Rice. “Hay tanta gente que quiere ayudar. Cada uno lo hace a su manera”.
Rice llamó a su exjefe. Estas no eran como las conversaciones nocturnas que Matt Klentak y él solían tener mientras dirigían las operaciones de béisbol de los Filis. Pero se sentía normal, a pesar de que Klentak trabajaba para los Cerveceros de Milwaukee y Rice estaba de licencia de los Filis.
Las llamadas telefónicas fueron catárticas. Podían sumergirse directamente en lo que tuviera en mente Rice porque Klentak conocía lo último sobre Wynnie a través de una cuenta de Instagram que los Rice crearon para narrar su lucha contra el cáncer. Ha crecido a más de 700 seguidores. Los amigos de amigos de amigos ahora responden a las publicaciones con “¡Vamos, Wynnie, vamos!”. El relato es una mirada cruda a la vida con cáncer pediátrico. Se ha convertido en una forma para que Ned y Cary expresen sentimientos complicados.
Más que nada, ha abierto una puerta. “El agotamiento de los cuidadores es un fenómeno común”, afirmó Jane Minturn, neurooncóloga de Wynnie en CHOP, “y (Ned y Cary) han trabajado juntos para limitarlo”. Wynnie sabe que está enferma, pero no comprende qué es el cáncer de cerebro. La carga es compartida por todos los que la rodean.
Es inmenso. Klentak podía sentirlo, a veces, durante esas conversaciones nocturnas. Es aislante. Pero Rice empezó a llevar la bondad de quienes habían entrado en el universo de Wynnie.
“Realmente no podía identificarme con lo que estaba pasando”, dijo Klentak. “Y creo que muy pocas personas podrían hacerlo. Pero eso no impide que la gente quiera ayudar”.
La primera señal de angustia no fue alarmante. Wynnie era un niño de 3 años feliz y saludable que estaba aprendiendo a moverse más rápido. Eso significó algún tropiezo ocasional. Pero Ned y Cary notaron que el equilibrio de su hija no mejoraba; parecía un poco peor cada semana. Programaron una cita en diciembre pasado con su pediatra.
Le arrojó bolas de algodón al otro lado de la habitación hacia Wynnie, quien estaba contento de jugar. Tuvo que agacharse y buscarlos. Ella se tambaleó. El pediatra estuvo de acuerdo en que algo parecía raro. Quería que ella viera a un neurólogo en CHOP. La siguiente cita no fue hasta dentro de cinco meses. Sugirió que los Rice fueran a la sala de emergencias de CHOP, no porque fuera urgente, sino para aliviar cualquier preocupación inmediata.
Se llevaron a Wynnie el 21 de diciembre de 2023.
“Efectivamente”, dijo Rice, “teníamos cinco neurólogos en nuestra habitación en unos minutos”.
Wynnie no tenía ningún otro síntoma. Los médicos programaron una resonancia magnética en tres semanas. Podría ser una enfermedad muscular. Quizás fue vértigo. Los Rice visitaron a su familia en Navidad y Wynnie vomitó dos veces. CHOP reprogramó la resonancia magnética para el 29 de diciembre y esa mañana Wynnie volvió a vomitar. Tropezó unas cuantas veces más.
Un médico llamó a Ned y Cary durante la resonancia magnética. Señaló una pantalla. Había un gran tumor en el cerebro de Wynnie. Wynnie fue sedado para la resonancia magnética. Los médicos querían realizar una cirugía inmediata para extirpar el tumor. Eran las cuatro de la tarde de un viernes festivo. El procedimiento duró cuatro horas; Se necesitaría una semana para saber si el tumor era canceroso.
Todo había ido en espiral muy rápido.
“Es un proceso largo, pero definitivamente fue un punto bajo”, dijo Rice. “Esos primeros días, llevaste a una niña dulce, sana y mayoritariamente feliz a una resonancia magnética ambulatoria. Ella se despierta y tú dices: ‘¿Volveremos a ver a esa chica alguna vez?’ Eso fue realmente difícil”.
Luego a Wynnie le diagnosticaron meduloblastoma.
Cary yace con Wynnie en la UCI de CHOP cuatro días después de su cirugía cerebral. Wynnie todavía no podía moverse ni hablar. (Cortesía de la familia Rice)
Durante ese primer viaje a urgencias, antes de que todo empeorara, Rice estaba hablando por teléfono con Dave Dombrowski. El equipo de Yoshinobu Yamamoto había ordenado a los equipos que hicieran sus últimas y mejores ofertas por el agente libre estrella. Dombrowski comunicó el número a Rice, quien se lo transmitió a Joel Wolfe, el agente de Yamamoto. Yamamoto firmó con los Dodgers de Los Ángeles esa noche.
Rice no mencionó dónde estaba.
El día que Wynnie fue operado, Rice llamó al gerente general de los Filis, Sam Fuld. Le contó lo que estaba pasando. Dombrowski estaba fuera del país para pasar unas raras vacaciones; Rice habló con el presidente de operaciones de béisbol de los Filis poco después del Año Nuevo.
“Nos vemos cuando termine”, le dijo Dombrowski. “Toma todo lo que necesites. Lo cubriremos por completo. No te preocupes por nada”.
John Middleton llamó unas horas más tarde. El principal propietario de los Filis se ofreció a conectar a la familia con médicos. Cary es abogada y su bufete, Hangley Aronchick Segal Pudlin & Schiller, le dijo que se tomara todo el tiempo que necesitara. Los Rice tuvieron suerte; tenían los medios para pagar el tratamiento y tiempo suficiente para dirigir la atención hacia Wynnie. Unos conocidos se ofrecieron a ayudar en lo que la familia necesitara, pero lo que necesitaban era una cura para el cáncer.
Todo lo que querían era normal. Era una situación incómoda que no siempre tenía por qué serlo.
“Tenemos este tipo de pueblo maravilloso que sigue apareciendo”, dijo Cary. “Seguí llamando. Seguí enviando mensajes de texto. Incluso cuando no pude responder. Estamos muy agradecidos por eso porque seguimos siendo las mismas personas. Todavía queremos hablar de cosas y hacer cosas que no tienen nada que ver con el cáncer. Queremos sentirnos normales. Queremos tener esperanza en un futuro normal. Lo peor que puedes hacer o decir es nada”.
Wynnie se sienta en una cama en CHOP entre ciclos de su tratamiento. (Cortesía de la familia Rice)
Wynnie vivió en el tercer piso de CHOP durante casi ocho meses. Los Rice optaron contra la radiación. Pero su tratamiento (ciclos alternos de quimioterapia y autotrasplantes de células madre) fue tan agotador que la mayor parte del tratamiento requirió internación. Ned y Cary harían turnos de 24 horas con Wynnie. Eran barcos que pasaban en la noche sin mucha interacción.
Encontraron una comunidad dentro del hospital.
“Estas enfermeras, quiero decir, no son sólo enfermeras”, dijo Cary. “Son terapeutas. Son amigos. Son porristas”.
Heidi Turner, una de las enfermeras de Wynnie, trabajaba sólo durante la noche. Eso significó mucha unión a altas horas de la noche. Wynnie fue dado de alta el 23 de agosto. La última noche en CHOP, Turner le entregó a Cary una carta a Wynnie.
“Te voy a extrañar mucho”, le dijo Cary a Turner. “Pasaremos por aquí y espero verte”.
Miró a Cary. La enfermera respondió que esperaba no volver a verlos nunca más.
“Y”, dijo Cary, “simplemente se me quedó grabado porque es un sentimiento muy extraño”.
Rice, quien ha estado con los Filis desde 2016, se mantuvo en contacto con agentes de jugadores y ejecutivos de equipos rivales la temporada baja pasada, pero ya no sirvió como el principal punto de contacto del equipo. Los Filis habían comenzado a negociar la extensión de tres años y $126 millones de Zack Wheeler con BB Abbott, el agente de Wheeler en Wasserman. En enero, Rice y Abbott tuvieron conversaciones regulares que comenzaron con 30 minutos sobre Wynnie y avanzaron hasta el contrato de Wheeler.
“Nunca eres lo que quieres ser para estas familias que intentan hablar sobre esto”, dijo Abbott. “Porque simplemente no puedes serlo. Es tan abrumador pensar: ‘Mi hija de 3 años tiene que pasar por esto’. Es difícil para los padres y las familias entender exactamente lo que está a punto de suceder. Los días y las noches y los hospitales. Ver a su pequeña perder el cabello y enfermarse. Todas estas cosas que sabía estaban a punto de llegar”.
Durante años, Abbott ha creado conciencia sobre la investigación del cáncer pediátrico a través de la Fundación Rally y la Fundación Nacional del Cáncer Pediátrico. “Sólo quería ser más una caja de resonancia para él”, dijo Abbott. Los Rice no mantenían oculta la enfermedad de Wynnie; era más bien un secreto a voces. Abbott decidió ayudar sutilmente.
Le preguntó a Wheeler si prestaría su nombre para una recaudación de fondos para la Fundación Nacional de Cáncer Pediátrico cerca del final del entrenamiento de primavera en el complejo de los Filis en Clearwater, Florida. Todos sabían que era para Wynnie, pero nadie tenía que decirlo. Se corrió la voz a la oficina principal del equipo y al personal de apoyo. A decenas de empleados de los Filis les afeitaron la cabeza o les pintaron mechas de color naranja en el pelo. Los jugadores hicieron donaciones a la fundación.
La esposa del relevista Matt Strahm, Megan, organizó un regalo de parte de las esposas y novias de los Filis. “Un regalo increíble, enorme y escandaloso para Wynnie”, dijo Rice. No conoció a la esposa de Strahm hasta ese mismo verano en el día familiar del equipo.
“Eres increíble”, le dijo Rice.
Con Wynnie en el hospital, Rice observó desde lejos este año cómo los Filis corrían hacia el primer lugar. “¡El Banático!” Wynnie le decía a su padre cada vez que aparecía la mascota verde peluda en la pantalla. Hay ciertos ritmos en la temporada de béisbol. Es monótono pero contiene puntos de control específicos. Los Rice no tenían nada de eso con Wynnie. No hubo actualizaciones periódicas sobre su pronóstico. No sabrán qué tan exitosos fueron sus tratamientos hasta una exploración en diciembre.
Su enfoque era singular. Termina hoy.
“Wynnie, ella es algo”, dijo Cary. “Tiene una vocecita y es muy dulce y gentil en todo lo que hace. Siempre la consideramos como una pequeña flor delicada. Pero ella es una bestia”.
Wynnie en la fiesta de su cuarto cumpleaños. (Fotografía de Ashley Blair)
Hace dos semanas, Wynnie celebró una fiesta de cumpleaños. Los Rice lo celebraron al aire libre, en un parque infantil junto al parque Schuylkill River, porque el sistema inmunológico de Wynnie sigue en riesgo. Tenían bagels, café y un pintor de caras. Cary les entregó a cada niño un zorro de peluche como obsequio de fiesta. “Señor. Fox” fue el compañero constante de Wynnie en el hospital; Cary tenía tantos en casa porque la gente seguía enviándolos cuando Wynnie vomitaba encima del suyo.
Esta fue una celebración de Wynnie y el pueblo que se formó a su alrededor.
“Estábamos rodeados”, dijo Cary, “por alrededor de 85 amigos que han estado ahí para nosotros de muchas maneras diferentes este año”.
El cabello de Wynnie ha comenzado a crecer nuevamente, aunque usó un gorro de punto morado que cubría su cabeza en su fiesta. Todos podían ver las tres flores moradas pintadas en su frente.
Pero Wynnie se sintió mal cerca del final de la fiesta. Fue a urgencias con crup. Otro desafío. Pero ella tenía 4 años y estaba aquí.
Ella usó su cara pintada en la sala de emergencias.
(Imagen superior: Dan Goldfarb / El Atlético. Fotos: Fotografía de Ashley Blair)
