Qué musical sobre la epilepsia ‘¡Es todo tu culpa, Tyler Price!’ vino a ser

En marzo de 1998, Ben Decter condujo desde Los Ángeles a Tijuana para conseguir medicamentos para su hija Addie, de 17 meses. Tenía una “epilepsia infantil catastrófica”, le había dicho el neurólogo, y un medicamento que aún no estaba disponible en Estados Unidos era su mejor opción para tratar sus continuas convulsiones.

Ese momento aterrador se revive actualmente cinco veces por semana como parte de un nuevo musical, uno que es profundamente personal y que lleva casi 20 años en desarrollo. Noble “¡Es todo culpa tuya, Tyler Price!” La actuación familiar es entretenida, empática y educativa sobre la epilepsia. una condición que sigue estigmatizada a pesar de su ubicuidad. Y su producción de estreno mundial, hasta el 15 de diciembre en el Hudson Backstage Theatre de Hollywood, está financiado en gran parte por una empresa farmacéutica.

Es un modelo de financiación poco convencional para una obra de teatro musical. Pero para un espectáculo único con una historia de origen singular, podría ser la receta correcta.

“El mundo del entretenimiento ha ido cambiando, y eso incluye todas las formas en que los musicales, la televisión y las películas suelen obtener financiación”, dijo la directora del programa, Kristin Hanggi. “En realidad, es simplemente la idea de asociarnos con personas que están alineadas con la misma misión que usted y quieren servir a la misma comunidad que usted. Y cuando estás unido a ese nivel, se siente innegable”.

‘No podía hablar de eso’

Al principio, Decter, un compositor ganador de un Emmy que ha compuesto música para programas de televisión como “Lucifer”, “Lethal Weapon” y “CSI: Cyber”, no quiso hablar de las convulsiones de su hija. Ni siquiera con su novia de la universidad, Jackie Sloan, o su hijo menor, Leo Decter.

“Sentía mucha ira, tristeza y aislamiento, pero simplemente lo interiorizaba e iba al gimnasio o salía a correr”, dijo Decter. “No podía hablar de ello, pero comencé a escribir canciones en el piano y me sentí muy bien”.

Decter tocó sus composiciones para Sloan, quien luego las cantaba con él. “Era su ventana para expresar cómo se sentía, como si pudiera decir cosas en las canciones que no estaría bien decir en voz alta”, recordó.

“Aunque fue doloroso, me sentí alentado y esperanzado por nosotros de que él estuviera encontrando una manera de permanecer presente y descubrir cómo se sentía. [These diagnoses] Son muy duros para las familias y la mayoría de las parejas no logran salir adelante”.

En 2007, un vecino escuchó a Decter cantar estas canciones y le presentó a Hanggi, quien acababa de debutar en los espectáculos “Bare: A Pop Opera” y “Rock of Ages”. Inmediatamente tomó el material y continuó desarrollándolo con Decter.

“Una de las cosas que me llamó la atención acerca de las letras fue que algunas de ellas eran desde el punto de vista de los niños y expresaban emociones que no había escuchado antes”, dijo Hanggi. “El tema era muy pesado, pero también había mucho humor, risas y ligereza. Pensé: hay algo aquí, sólo tenemos que descubrir cómo dramatizar esto”.

Ben Decter y Kristin Hanggi crearon el nuevo musical “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!”

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)

Misión cumplida. “¡Es todo culpa tuya, Tyler Price!” presenta cuatro personajes que son versiones apenas veladas de los Decters: un padre compositor emocionalmente evasivo, una madre abogada corporativa agotada, una dulce hermana mayor con epilepsia y un carismático hermano menor encargado de cuidarla.

El incidente incitador en el escenario (un matón de la escuela se burla de la condición de la joven y su hermano le da un puñetazo en la cara en venganza) está inspirado en una anécdota real. “Un amigo mío estaba en nuestra casa e hizo una broma insensible sobre la epilepsia y fingió tener un ataque”, explicó Leo. “Me sentí realmente ofendido, así que lo eché”. (Sin embargo, en la vida real no se agitaron los puños).

El programa musicaliza algunas estadísticas de las convulsiones, como el hecho de que 1 de cada 26 personas tendrá epilepsia a lo largo de su vida, y que las convulsiones pueden variar en apariencia, con manifestaciones tan apagadas como una caída repentina de la cabeza. Un número musical incluso describe consejos de primeros auxilios para las convulsiones y lleva a la audiencia a repetir los pasos de seguridad a través de una canción gospel de llamada y respuesta.

“Este [show] realmente floreció al abogar por esta desestigmatización de lo que es la epilepsia”, dijo Addie, quien inspiró el programa. “Espero que cualquiera que vea esto, ya sea que todavía tenga convulsiones, que ya no tenga convulsiones o conozca a alguien que tenga convulsiones, se sienta observado y sepa que no está solo”.

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred y Faith Graham interpretan una versión de la familia Decter en “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!”

(Jim Cox)

“¡Precio Tyler!” también retrata cómo el diagnóstico de un niño puede afectar a todos en una unidad familiar: los padres discuten sobre la petición de su hija de un bat mitzvá en medio de sus luchas por pagar sus facturas médicas, y su hermano anhela la misma atención paterna que su hermana siempre parece recibir. Lo más conmovedor es que afirma que la comunicación abierta y la autoexpresión segura son una parte vital del tratamiento de todos.

“Es tan poderoso en el programa cuando el padre simplemente le dice a su hijo que sí, que tiene miedo”, dijo Hanggi. “Nosotros, como padres, pensamos que se supone que no debemos compartir nuestros miedos con nuestros hijos, pero en realidad, es más útil hablar sobre cosas difíciles y ser íntimo acerca de sus sentimientos como familia, en lugar de encubrir las cosas o tratar de fingir que no son reales. No estás allí. Ese desafío es universal, tenga o no experiencia de primera mano con la epilepsia”.

Después de más de una década de talleres producidos por Dodgers Theatricals, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company y Lythgoe Family Productions, Decter y Hanggi autoprodujeron una lectura de “Tyler Price!” el año pasado en el Teatro Garry Marshall de Burbank.

“Una pieza te dirá cuándo está lista para subirse al escenario porque es entonces cuando la gente empieza a darte dinero”, dijo Hanggi sobre la muy cálida recepción de esa lectura. “La gente empieza a emitir cheques y a decir: ‘¿Qué podemos hacer para ayudar?’ Todo este apoyo estalló y pudimos sentir esa energía de que ya era hora”.

Addie Decter y su hermano Leo en Children’s Ranch. Los dos hermanos inspiraron el musical “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!”

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)

La noticia del espectáculo llegó a UCB, una empresa farmacéutica con sede en Bélgica que produce varios medicamentos para tratar la epilepsia. La UCB había aportado recientemente financiación para “Bajo las luces” El galardonado cortometraje de Miles Levin que desde entonces se ha convertido en un largometraje con Lake Bell, Randall Park y Nick Offerman.

“Siempre estamos buscando nuevas formas de ayudar a abordar y apoyar a la comunidad de quienes viven y cuidan a personas con una forma debilitante y compleja de epilepsia, y a menudo no hay mejor medio que contar historias”, dijo Brad Chapman, director de EE.UU. epilepsia y síndromes raros en UCB, que aportó la mayor parte del capital para el debut de “Tyler Price!” producción.

“Para nosotros, es una oportunidad natural de llegar potencialmente a más personas que nunca, en lo que podría describirse a través de estas plataformas como una de las mayores campañas de concientización sobre la epilepsia”.

CJ Eldred y Charlie Stover interpretan a padre e hijo en “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!”

(Jim Cox)

‘Todo sigue bien’

Toda la serie de “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!” está diseñado visualmente para ser “seguro contra convulsiones”, ya que las secuencias y patrones de luz intensos a veces pueden provocar reacciones. La producción ya ha dado la bienvenida a asistentes de todas las edades para su primera experiencia de espectáculo en vivo. (Una actuación totalmente relajada está programado para la sesión matinal del 14 de diciembre).

Ben Decter vio las presentaciones previas de esta semana desde varios asientos en todo el teatro y luego conversó con las familias; Es cierto que es “mucho mejor” expresándose y comunicando sus sentimientos a los demás. Su hijo Leo, que ahora tiene 25 años, toca la guitarra en la banda del programa.

“Ver a un niño interpretar una versión más joven de ti es un auténtico viaje, pero me encanta poder ayudar a mi padre de esta manera tan significativa en este proyecto”, dijo Leo. Al interpretar las canciones de su padre cinco veces por semana, “ahora tengo mucha más empatía por mis padres porque sentí lo difícil que debe haber sido para ellos”.

Mientras tanto, Jackie Sloan pasó de la ley de reorganización corporativa y quiebras a fundar y dirigir el rancho de los niñosuna organización de Atwater Village que ofrece programas terapéuticos de cuidado de animales para jóvenes de todas las capacidades y circunstancias. Se inspiró para hacerlo al ver qué tan bien respondía su hija, Addie, a quien a los 4 años le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, al cuidar animales cuando era niña.

Addie, que ahora tiene 28 años, es instructora en el rancho y ayuda a impartir lecciones para aproximadamente 100 familias al mes sobre el cuidado de conejos, gallinas, caballos y conejillos de indias. “Ella es una fuerza y ​​aprendo de ella todos los días”, dijo Jackie sobre trabajar junto a su hija, que no ha tenido una convulsión en años. “Addie tiene esta forma de ver las cosas a través de los ojos del estudiante y nos ayuda a comprender cómo podemos ayudarlos mejor”.

Sloan describió el Children’s Ranch no como un lugar que intenta cambiar a nadie, sino más bien como un lugar donde los niños y adolescentes pueden conocerse mejor a sí mismos y mostrarse con más confianza como son. Entonces, en cierto modo, el rancho se parece mucho al musical en sí.

“El programa no dice que todo saldrá perfecto”, dijo. “Realmente dice que, incluso si las cosas son difíciles, todo está bien y vamos a tener una gran vida juntos”.

En el sentido de las agujas del reloj, desde arriba a la izquierda: Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Kristin Hanggi y Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)