El cuarto piso del hospital de cuidados prolongados donde a veces trabajo alberga a pacientes con lesiones cerebrales graves. Cuando me llaman para consultar, siempre dudo antes de entrar a la habitación. De todas las formas en que nuestro cuerpo puede fallar, las lesiones cerebrales son algunas de las más devastadoras de presenciar. Algunos pacientes gimen involuntariamente. Otros permanecen quietos, con los ojos abiertos pero sin responder.
Mientras coloco mi estetoscopio sobre el pecho del paciente, a menudo sin decir una palabra, me aseguro de que al menos el paciente no se da cuenta. Su personalidad ha desaparecido. Ella ya no está allí.
Pero un creciente conjunto de investigaciones indica que los pacientes que han sufrido lesiones cerebrales catastróficas experimentan una realidad mucho más complicada. Un provocativo gran estudio publicado el año pasado en The New England Journal of Medicine sugiere que al menos una cuarta parte de las personas que parecen no responder en realidad están lo suficientemente conscientes como para comprender el lenguaje. Como médico que a veces atiende a pacientes así, estos hallazgos son, en una palabra, aterradores.
Estudios como este plantean la posibilidad de que haya decenas de miles de hombres y mujeres encerrados en sus mentes, aislados hasta un grado que ni siquiera puedo imaginar. No tienen voz y son en gran medida invisibles, y algunos de ellos reciben atención en centros de enfermería.
Hay un puñado de investigadores en algunas instituciones que trabajan para identificar a estos pacientes y desarrollar herramientas que puedan utilizar para comunicarse. La falta de recursos es una barrera importante. Uno más grande es filosófico. La forma en que muchos médicos piensan sobre estos pacientes refleja la incapacidad del sistema médico para lidiar con la incertidumbre e incluso con el tipo de vida que creemos que vale la pena vivir.
A menudo me ha costado saber cómo recomendar la atención a pacientes con recuperaciones inciertas después de lesiones cerebrales. Como médico de la unidad de cuidados intensivos, atiendo a pacientes en los primeros días después de un evento catastrófico, recopilando tanta información como sea posible para guiar las decisiones de las familias sobre si continuar con una terapia para prolongar la vida o pasar a brindar comodidad. Estas conversaciones son desafiantes, particularmente cuando nuestros colegas neurólogos dicen que el paciente simplemente necesita más tiempo. Me preocupa que continuar con intervenciones agresivas, como la inserción quirúrgica de un tubo de traqueotomía, pueda causar a los pacientes y a sus familias un sufrimiento innecesario mientras persiguen un resultado que podría ser inalcanzable. Al mismo tiempo, nunca quiero retirar demasiado pronto el apoyo para prolongar la vida.
Cuando meses después vuelvo a ver a estos pacientes en el hospital de cuidados a largo plazo, todavía sin poder comunicarme con el mundo exterior, me pregunto: ¿Qué es peor? Ofrecer esperanza aunque no se haga realidad o privar a alguien de ella. de la oportunidad de sorprendernos?
Esa pregunta es la razón por la que leí con tanto interés el reciente estudio del New England Journal of Medicine. Los neurólogos interrogaron a casi 250 pacientes que no respondían mientras los monitoreaban con imágenes cerebrales o monitoreo de ondas cerebrales. Se pidió a los pacientes que se imaginaran realizando actividades como jugar tenis o nadar, tareas cognitivas complejas que requieren atención sostenida. Se podría suponer que las personas que parecen completamente inconscientes del mundo exterior, incapaces incluso de apretar la mano cuando se les pide, no serían capaces de entender o seguir tal petición.
Y, sin embargo, las imágenes cerebrales sugirieron que una cuarta parte de los pacientes escucharon las instrucciones y las siguieron, una señal de que están exhibiendo lo que algunos neurólogos podrían llamar conciencia encubierta. Dada la dificultad de la prueba en sí, los investigadores creen que la cifra de un cuarto es una subestimación de cuántos pacientes experimentaban algún nivel de conciencia.
Estos pacientes fueron evaluados una media de ocho meses después de sus lesiones cerebrales. En otras palabras, muchos de ellos podrían haber estado viviendo con una conciencia encubierta durante bastante tiempo, lo suficientemente conscientes como para comprender el lenguaje pero sin ninguna capacidad para expresarlo. “¿Cuántas personas están acostadas en la cama, siendo ignoradas y el personal habla de ellas como si no estuvieran allí, sin grabar libros ni encender la televisión?” preguntó Brian Edlow, neurólogo de cuidados intensivos del Hospital General de Massachusetts y autor del estudio del New England Journal of Medicine.
No lo sabemos. Es evidente que hay pacientes para quienes los exámenes neurológicos estándar no pueden revelar su nivel de funcionamiento cerebral. Y, sin embargo, no existe un esfuerzo concertado y generalizado para utilizar pruebas de alto nivel para evaluar la conciencia encubierta de estos pacientes (a pesar del reconocimiento de que estas evaluaciones pueden hacerlo). Este tipo de imágenes cerebrales y el posterior análisis de datos requieren dinero, experiencia especializada y personal. Esto no está disponible en la mayoría de las instituciones y seguramente tampoco en la mayoría de los centros de atención crónica.
También está la cuestión de lo que el Dr. Nicholas Schiff, neurólogo de Weill Cornell Medicine y otro autor del estudio New England Journal of Medicine, describió como sesgo de inutilidad, la creencia de que incluso si supiéramos por lo que estaban pasando estos pacientes, Todavía no hay manera de ayudarlos realmente.
Esto ya no es cierto. Para los pacientes que están realmente encerrados (lo que significa que sus capacidades cognitivas están completamente preservadas pero no pueden moverse debido a un derrame cerebral específico o una enfermedad neuromuscular, como la esclerosis lateral amiotrófica o ELA), los investigadores están probando lo que se llama un cerebro intracortical. -interfaz de computadora. Esta máquina se implanta en el cerebro de los pacientes, lee la información procedente de la corteza motora (esencialmente traduce lo que el cuerpo intenta decir) y la convierte en lenguaje. Esta tecnología ha dado a las personas que están completamente paralizadas la capacidad de comunicarse.
No se ha intentado la comunicación con esta tecnología para personas que tienen conciencia encubierta. Dado que se trata de pacientes que han sufrido lesiones cerebrales, cualquier comunicación probablemente sería imperfecta. Pero no sabremos cuánto es posible hasta que lo intentemos, razón por la cual el Dr. Schiff y su equipo están trabajando en protocolos de investigación que algún día podrían ofrecer a estos pacientes una voz.
Recientemente me encontré junto a otra cama en el hospital de larga estancia, visitando a un joven que había sufrido una lesión cerebral grave a causa de un accidente de bicicleta casi seis meses antes. Sus padres se sentaron junto a su cama, como todos los días. Los ojos del paciente estaban abiertos, pero no respondió a mi voz, ni apretó mis manos cuando le pregunté ni me siguió con la mirada mientras caminaba por la habitación. No sabía cuánto de él todavía estaba allí y, si era consciente de algo de esto, si sería una vida que le resultaría aceptable.
Esta vez, teniendo en mente la investigación reciente, hice una pausa. Hablé con él antes de comenzar mi examen. Quizás no hizo ninguna diferencia, pero quizás sí. Por muy preocupantes que sean estas preguntas, por muy incómodo que sea afrontar este nivel de incertidumbre, no podemos apartar la mirada.
Daniela J. Lamas, colaboradora de Opinión, es médica pulmonar y de cuidados críticos en el Brigham and Women’s Hospital de Boston.
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